原發性肉鹼缺乏症

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【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵
時事
【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵
2017.07.03 19:04
陳莉茵的次子罹患罕見疾病,當年台灣無法找出病因,也沒有藥可醫治,為此她借錢攜子赴美治療,藥費昂貴1年200萬元,她兼職工作賣房籌措,1999年更創辦罕見疾病基金會,照顧了無數罕見疾病家庭。
【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之一
時事
【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之一
2017.07.03 07:04
陳莉茵的次子罹患罕見疾病,當年台灣無法找出病因,也沒有藥可醫治,為此她借錢攜子赴美治療,藥費昂貴1年200萬元,她兼職工作賣房籌措,1999年更創辦罕見疾病基金會,照顧了無數罕見疾病家庭。
【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之二
時事
【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之二
2017.07.03 07:02
她希望所有罕病家庭都能獲得幫助,於是奔走四方,1年內募集1,000多萬元,創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說:「她很感性,用自身經歷說故事,當年降氨藥只有她有,借藥救了許多人,包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》,讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數,去年獲聯合國邀請發表演說,可惜遭中國拒於門外。
【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三
時事
【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三
2017.07.03 07:00
基金會的志工歐玲君,是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務,每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說:「她是創辦人,有堅強的樣子,大家也不敢問她需不需要,但每次活動她只要談到兒子,或是看到其他罕病的孩子,眼淚都流不停,所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。