2025.12.02 14:27 臺北時間

蘇一峰控罕病藥「1億只能多活13年」惹議! 健保署長回擊了

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時事
健保給付AADC罕見疾病新藥,每針要價1億元,近日在網路上引起熱議。(示意圖,本刊資料照)
健保給付AADC罕見疾病新藥,每針要價1億元,近日在網路上引起熱議。(示意圖,本刊資料照)
胸腔科醫師蘇一峰昨(1)日在社群媒體談及一針一億元的AADC罕見疾病(芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)藥物,直呼「一針一億元只為了讓7歲能活到20歲以上!」網紅四叉貓及網友們看不下去,紛紛提醒他想起俗稱醫師誓言的《希波克拉底誓詞》。對此,健保署長陳亮妤今(2)日回應,健保給付的藥品或醫療項目,有公正且透明的審查,AADC罕見疾病的藥物,共召開3次專家會議,於去年8月時通過健保共擬會,相關會議紀錄可受公評。
蘇一峰昨在threads貼文,談到健保給付一針一億元的AADC罕見疾病,他不滿表示,政府說每人拿5元而已,「政府講幹話,一年13人打就是每個人拿65元,一家四口要付260元。」他表示最重要的沒說,「研究顯示:病童打完幾乎還是運動障礙,9成無法獨立行走,而且都還有智能發展障礙!」最後還直呼「一針一億元只為了讓7歲能活到20歲以上!」
此番言論曝光後引起網路熱議,急診科醫師姜冠宇昨於臉書po文,指自己是贊成AADC新藥納入健保的,他認為這是讓有缺陷的孩子,能有一段時間正常製造血清素、多巴胺,讓「功能產生進步」,爭取有品質的生命年限。而自己所衡量治療有沒有價值,都是從「功能」著手,未來少子化,孩子少、帶病的孩子更是屈指可數,「備用這樣的治療又不會花你太多錢,換來的是這些家庭感恩這社會真的有愛。」他也提到真正不能苟同的,是健保大部分都消耗在超過歲數長者的無效醫療,對於身上一堆插管、「功能不可能再回來」的臥床病人,這些無意義的輸血、輸液、打抗生素、升壓藥,「只為治療家屬的捨不得」,醫師還很難給真心意見說服家屬。
四叉貓也在臉書po文,有沒有可能13年後的醫學技術就能治癒這種疾病呢?「時間讓人類有了期待與希望,值不值得用一億元換13年的壽命當然可以討論,「但看到這位醫生(蘇一峰)直接公開反對也是蠻心寒的。」他也提到,有網友提醒蘇一峰是否還記得行醫前的《希波克拉底誓詞》,其內文包括「病患的健康生命是我首要顧念」「即使面臨威脅,我的醫學知識也不與人道相違」等理念。
陳亮妤今出席活動時被問及此事,她強調健保給付的藥品或醫療項目,都有公正且透明的審查。去年2月時,廠商提出AADC罕見疾病的藥物申請,現任衛福部長、時任署長石崇良曾召開3次專家會議,並在去年8月時通過健保共擬會,相關會議紀錄可受公評,資訊也有在網站上公告。
更新時間|2025.12.02 15:25 臺北時間
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