生命只剩3個月 扮小丑一起表演讓他重拾自信

mm-logo會員專區人物
已離世的葉道瑝(左2)是馬照琪印象最深刻的病童,會自己裝扮成小丑,跟著小丑醫生一起表演。(紅鼻子關懷小丑協會、王侑萱提供)
已離世的葉道瑝(左2)是馬照琪印象最深刻的病童,會自己裝扮成小丑,跟著小丑醫生一起表演。(紅鼻子關懷小丑協會、王侑萱提供)
病童媽媽王侑萱也曾經是靈魂飽受摧殘的陪病家庭,她的兒子葉道瑝5歲確診腦瘤、7歲過世。她記得,葉道瑝最討厭住院,每次住院就大吵大鬧,「後來他的病情急轉直下,走路會搖擺、呼吸也會喘、手開始抖,他很會組合樂高和畫畫,但突然都做不好了。因為用類固醇,樣貌腫脹,他常躲在被子裡哭,說自己好沒用喔!頭也變得好大,乾脆死掉算了,那時他才國小一年級。」
王侑萱嘗試許多方法,仍無法建立孩子的自我認同,讓她非常痛苦,「我知道孩子會走,我只能想怎麼讓他好好走。」葉道瑝過世前3個月,小丑醫生出現了,那天正好是馬照琪與Luc Ducros的組合,「道瑝看著小丑醫生,3個人突然笑了,一直笑一直笑,笑到眼淚都流出來了⋯」不可思議的火花,或許是小丑的滑稽、或許是現場的驚奇,葉道瑝那天晚上對王侑萱說:「媽媽,我今天好快樂喔。」

陪同巡房 重拾自信

過去,葉道瑝只要北上住院治療,就是恐懼的開始。「我們從台南搭高鐵到台北,一路上,他會問,媽媽,還有幾站?蛤?只剩3站喔……轉捷運到台北榮總的路上,他也一路問,然後就默默掉眼淚。」但遇見小丑醫生的那一天起,葉道瑝開始期待與小丑醫生見面,還央求媽媽幫忙準備小丑服裝,他會陪著小丑醫生一起巡房,還準備好小禮物給其他孩子。

歡迎加入鏡週刊 會員專區

限時優惠每月$79
全站看到飽

10元可享單篇好文14天
無限瀏覽

已經是會員?