【罕病家庭的故事之三】環島體驗一切生活 她難忘女兒碰海水的感動

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吳依凡(左)每天都會緊緊抱著林芊羽(右),告訴孩子:「妳就是媽媽的寶貝。」採訪那天剛好是復健課,林芊羽突然望向媽媽,眼神像在對媽媽說話。
吳依凡(左)每天都會緊緊抱著林芊羽(右),告訴孩子:「妳就是媽媽的寶貝。」採訪那天剛好是復健課,林芊羽突然望向媽媽,眼神像在對媽媽說話。
林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上車就睡著,醒來時發現怎麼在蘇澳?車上有一大堆住院時的髒衣服,老公卻說沒關係。」在墾丁時,他們抱著林芊羽去碰海水,「芊羽發出細細的尖叫,飆起海豚音…我好感動啊!」
吳依凡個性倔強,國小就會煮飯、照顧弟妹,學生時期就不乏追求者,一直是個有自信也自傲的女孩,假日跟先生到處趴趴走,騎機車環島、騎單車閒晃,都是慣常活動。女兒確診罕病後,吳依凡的生活只剩醫院和家裡,她上網研究連自己都唸不清楚病名的NKH,瘋狂尋找病友家庭,希望找到能同理自己的家庭。
日子被眼淚淹沒,她內心仍是好強的,只要能自己處理,就不會假手他人,日子反覆崩潰、重建後又崩潰,再反覆重建。妹妹吳以凡回憶,家人很怕姊姊觸景傷情,就連新聞報導明星喜訊,誰的女兒活潑可愛、誰的兒子又調皮搗蛋,父親吳國東都要吳以凡不能在臉書按讚,「爸爸提醒我,按讚會讓姊姊看到,他怕姊姊傷心。」

受盡折磨 堅強走向陽光

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