2023.01.15 20:12 臺北時間

1針要價230多萬元!母曾上書蔡英文 新藥未納健保罕病女童赴陸治療

mm-logo
生活
病友女童潔沂因付不起1針要價230幾萬元的新藥,轉而前往中國接受治療。(翻攝自李怡潔臉書)
病友女童潔沂因付不起1針要價230幾萬元的新藥,轉而前往中國接受治療。(翻攝自李怡潔臉書)
在1歲8個月就罹患罕見疾病「脊髓性肌萎縮(SMA)」、俗稱漸凍症的病友女童潔沂,因付不起1針要價230幾萬元的新藥,轉而前往中國接受治療,目前11歲的潔沂,在廣東省東莞市完成第1年4針療程,而今天(15日)潔沂從中國返台過年與家人團聚。對此,生命之窗慈善協會理事長李怡潔,就為被健保放棄的病友們向政府喊話,「懇請政府,讓以生命等待健保救命藥的400位SMA病友們,得到同樣溫暖的希望與感動」。
台灣有約400人受SMA病痛所苦,但由於治療藥物1針就需要台幣230萬元,且健保僅有條件給付,因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價,而潔沂媽媽也是看著愛女9年來飽受病痛折磨,曾於2021年撰寫公開信向蔡英文總統請命,最後在得知中國將SMA治療藥物大幅降低為1針3.3萬人民幣(約新台幣15萬元)後,選擇前往中國接受治療。
SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔今在臉書發文表示,起初聽到潔沂媽媽想去中國嘗試的想法時真的很痛心,因為台灣並非沒有藥物、厲害的醫療團隊,而是「沒有健保的支持,真的無能為力」。李怡潔指面對健保長官及制度的情況下,沒有辦法給予任何承諾,「真的不曉得何時才能讓所有每天面對身體逐漸退化的病友得到治療」。
李怡潔表示,潔沂媽媽說「想為孩子努力一次,不希望將來後悔自己沒有踏出這一步。」然後自己就在台灣看著潔沂在中國得到了治療,回想起得知潔沂完成第一次治療時,潔沂媽媽在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片,至今仍印象依然深刻,「透過冰冷螢幕,感受到的是滿滿的希望與感動,卻同時也心生滿滿的無可奈何」。
李怡潔提及,當世界有47國給付,且當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付、當波蘭全給付MA藥物,「想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從?」並在文末懇請政府,「讓以生命等待健保救命藥的400位SMA病友們能得到同樣溫暖的希望與感動」。
被健保遺棄的潔沂赴中國治療消息曝光後,隨即掀起高度關注與討論。對此根據《聯合報》報導,健保署署長李伯璋坦言,常有病友透過媒體表達意見,認為罕病及癌症等新藥納入健保速度太慢或條件太嚴格,這也是健保署心中的痛,也盼廠商能夠在價格上有協調的空間,健保署也會積極協商,為病患爭取更多權益。
另外,李伯璋也希望民眾珍惜醫療資源,幫助健保署盡快湊足經費納編,透露民眾每年減少不必要就醫一次,就可減少健保支出378億點,若能減少2次、3次,效果不可小覷。
更新時間|2023.09.12 20:45 臺北時間
延伸閱讀

支持鏡週刊

小心意大意義
小額贊助鏡週刊!

每月 $79 元全站看到飽
暢享無廣告閱讀體驗

更多內容,歡迎 鏡週刊紙本雜誌鏡週刊數位訂閱了解內容授權資訊

月費、年費會員免費線上閱讀動態雜誌

線上閱讀

更多內容,歡迎 鏡週刊紙本雜誌鏡週刊數位訂閱了解內容授權資訊

月費、年費會員免費線上閱讀動態雜誌

線上閱讀