2021年元旦剛過,鈺如算算,先生明瑋因車禍變成植物人,臥床11年了。
【時代現場】放手 先生給妻子的一堂生死課

過去20多年,加護醫學成功地幫助許多瀕死的重症青壯年恢復健康。但是,有時病人即使救回一命,也得終身躺在家中或養護機構裡,靠別人照顧。台灣截至2019年,有3,002位植物人。
醫師說:「不救會死。」沒說的是,那救回來會好嗎?當病人沒有事先表達意思,家屬的每一步決定都極為艱難。明瑋32歲出車禍變成植物人,臥床11年來,急救無數次,頻繁進出加護病房。最後,妻子終於看清楚先生在「醫療酷刑」下承受的苦難,決定放手。看似對明瑋無意義的11年,其實給妻子上了一門人生最重要的生死課。
最近,明瑋又因肺炎住院。鈺如看著病床上這個男人,全身浮腫僵硬,膝蓋因長年躺臥無法伸直,肢體蜷縮;多次開刀導致兩側凹陷的頭部斜靠著枕頭,也因為發燒整個腫脹發紅;頸項上的氣切口用紗布封著,因為喘氣上下起伏。明瑋的兩眼睜得大大的,不適和辛苦表露無遺。鈺如喃唸著:「怎麼會這麼辛苦,我還把你留到現在?我怎麼會把你搞成這個樣子?」

察覺丈夫痛苦 感到很抱歉
她20歲就認識明瑋,明瑋喜歡繪畫,擅長設計,又有管理才能,協助父親逐步擴展家族事業。明瑋對她很好,意外出事後,鈺如很怕失去他,千方百計只想把他留在身邊。但是她逐漸察覺,眼前這個男人越來越不像她認識的明瑋,她感覺到他的痛苦,對他這樣沒有尊嚴地「活著」,感到很抱歉。
鈺如說著11年來,先生明瑋跟他們全家經歷的苦難,也道出許多有同樣遭遇的家庭的痛苦。「剛開始我只要他活著,就覺得很安慰,不會想到他很辛苦。」鈺如秀麗的臉龐閃過一絲陰影,先生出事時,她才30歲,11年過去了,雖然她面帶倦容,身形修長的她,仍像個少女。「他是我的初戀,對我很好,是個性很好的先生,道義跟親情上,我都很想照顧他。」
2010年1月,那天下著雨,明瑋辦完事,打電話給鈺如說要騎車回家了。不久,鄰近醫院來電說,明瑋被車撞倒。鈺如趕到醫院,看到明偉除了後腦有小傷口,並無明顯外傷。
電腦斷層結果顯示,明瑋的腦內出血,送進加護病房觀察。凌晨,醫師通知鈺如,明瑋腦內出血嚴重,必須開刀。可是開完刀後,昏迷指數只有三,對外界刺激毫無反應,處於深度昏迷,醫師說他不太行了。
一度遇到奇蹟 卻再墜低谷
鈺如傷心又疲倦,不解先生怎會變得這麼嚴重,她很快找上朋友介紹的腦神經外科名醫,並將明瑋轉院。鈺如說:「醫師說要削腦,才能活,我很掙扎,但是那時我真的只有想,能活著就好。」通常腦部撞傷後,會不斷腫脹,必須切掉部分腦,讓它有空間腫脹,並將血塊拿走,讓大腦獲得新鮮血液供應。
醫師動完手術後說:「命是保住了,但是有可能是植物人。」鈺如沒想太多,只想先照顧好明瑋。他們有2個孩子,當時小的才2歲,大的6歲,鈺如先託給母親照顧。醫師讓鈺如在空檔時進加護病房,跟護理師學習怎麼幫明瑋翻身、從鼻胃管灌牛奶,方便日後在家照顧。

明瑋出院後,兩眼會左右張望,有天鈺如發現他眼睛沒反應,趕緊又送醫,是腦積水,還發生2次,每次醫師都在明瑋的大腦鑽孔放管子引流出腦內積水。鈺如非常努力,經常背著孩子,跟看護推著先生去台北做高壓氧、針灸跟復健。
半年後,明瑋在復健時,突然跟著復健師的指令,自己動手去串了一顆珠子,鈺如不敢置信,她說:「我們好高興,我先生醒了,隔天就帶他去找醫師,醫師說:『真的恭喜你們,他醒了。』」雖然每次帶明瑋上台北復健很辛苦,傍晚還要趕回家接送小孩,但是鈺如帶明瑋勤快地每週到台北復健2次,一年半後,攙扶著明瑋,他可以坐在輪椅上自己復健,雖然只有半邊能動,但是鈺如覺得,這已經是奇蹟。慢慢地,明瑋會自己吃肉,問他話,能簡單地回答「有」「好」跟「可以」。
鈺如的夫家在東部開餐廳,後來又經營旅館,旅館當初還是由明瑋設計,明瑋出事時,旅館生意正好。明瑋的父親不捨兒子,不惜代價要救回他。兒子清醒,他很開心,看他頭骨被大小手術弄得凹凸不平,提議做新的頭蓋骨,外觀比較好看。鈺如則認為,沒必要動這個手術。但是公公這樣提,鈺如只好同意。
沒想到手術失敗,鈺如的人生又跌落谷底,「我哭到不行,真的不知道怎麼說,醫師說他成功地開了幾千個病人,也沒想到會這樣。」鈺如說,因為麻醉出問題,明瑋在加護病房住了幾天,又因右腦缺氧,醫師說要緊急開刀,「還說要再次削腦,問我要救嗎?因為沒開就會走了。我跟看護都不知道怎麼辦?我打電話問我媽,我要救嗎?但是我都拚成這樣了。」這次醫師說得很明白,明瑋還要氣切,因為開刀後沒有接呼吸器,他很難離開醫院,做氣切,也方便日後可以抽痰照顧,如果之後有什麼事,還可以接氧氣,明瑋比較能存活。
鈺如內心很清楚,再削一次腦,明瑋是不會醒了,但是一想到他如果沒開刀就走了,她痛哭,「哭完,我想,算了,就繼續吧。我簽了手術同意書,覺得他或許還有機會,因為第一次,醫師不也說他不可能醒,而且我先生才35歲。」
照護中陷憂鬱 學放過自己
沒想到這次開刀後,開始明瑋往後更辛苦的歲月,鈺如身上的重擔也更沉重。明瑋很容易肺炎,經常往台北醫院送,鈺如還要趕回家接送2個孩子,頻繁在高速公路上奔波。
鈺如高中畢業就出來工作,個性堅強。明瑋狀況不斷,每次抽痰都全身痙攣,她硬著頭皮一天幫他抽4次;氣切管也曾掉落,她趕緊打電話詢問醫護人員,看怎麼接回去,自己面對、解決很多問題。但是,雖然她打起精神繼續照顧明瑋,卻經常忍不住啜泣、失眠、吃不下,父親帶她去看精神科醫師。「醫師跟我說:『妳是人,怎麼可能不哭?』他要我放了自己。」說起這段憂鬱經歷,鈺如還會怕,最後讓她振作的是二個孩子。為了早點康復,她每天清晨起床去運動,慢慢爬出情緒黑洞。
鈺如很感謝父母的幫助。至於明瑋的父親,或許是不忍見兒子臥床樣子,加上對兒子愧疚,他很少來看明瑋,但是他常匯錢給鈺如。「我們不用擔心經濟,就會想盡辦法一直救我先生,或許就是這樣,才害他拖這麼久。」
難道鈺如不曾留意到先生的痛苦?鈺如說,前面幾年每天都在處理先生發生的大小狀況,真的沒想到這問題。有次先生喘得很不舒服,醫師又說要送加護病房。明瑋體格高大,是極重度植物人,但是鈺如看他難受到用腳撐起整個上半身,才驚覺,「他怎麼會痛苦到這樣子?」那次,醫院發出病危通知書,但是鈺如仍然沒有簽放棄急救,「也不知道是不是因為小孩,我一直撐著;還有我覺得奇蹟可能再發生,每次都想,我再拚一次看看,就這樣習慣一直救明瑋,無限循環。」
這期間,只有一個醫師質疑過鈺如這種做法。
明瑋臥床第5年,鈺如帶明瑋回娘家過年,明瑋又因為肺炎到宜蘭陽明大學附屬醫院掛急診,轉進加護病房時,碰到被大家稱作「阿丹」的胸腔內科醫師陳秀丹。
當時,阿丹管內科加護病房。在護理站,阿丹看著電腦,手動著滑鼠,仔細地審視著明瑋4年來一筆又一筆的病例紀錄—出車禍造成硬腦膜下腔出血,還有水腦,然後不斷地發生泌尿道感染、肺炎、肺膿瘍,曾急性肝炎發作;左、右腦也曾二度腦梗塞(就是腦中風)開刀,癲癇…她嘆了口氣,覺得這個病人怎會這麼倒霉,除了腦部動過大大小小的刀,光氣切處長肉芽,至少來醫院做了2次手術,真是太受苦了,家人早該放手。
醫師苦勸放手 家屬難接受
年輕時的阿丹,看到病人不會好了,卻還飽受醫療折磨,心很急,會直接跟家屬說實話,「病人這麼頻繁入院,就表示生命已經來到末期,不要再救了。」當時院內許多看護甚至在背後說她:「就是那個見死不救的醫師。」阿丹不以為意,她覺得該跟病人和家屬說的,一定要說,才對得起自己的良心。
醫療有風險,也可能帶來傷害,有些治療該不該做,醫師應提供充足資訊,跟家屬好好討論。但是多數醫師還是不太願意主動提及病人治療所要付出的代價,以及預後狀況。阿丹會主動跟病患及家屬溝通這些問題,與她早年的行醫經驗有關。

1992年,阿丹從醫學院畢業,到竹東榮院上班。那時病房像軍營,大通鋪上長年躺臥著好幾十床意識不清的老榮民。有些老伯躺久了,肩膀後、屁股長褥瘡,傷口深可見骨,腐爛發黑,瀰漫著惡臭,阿丹每天幫他們清瘡,先仔細剪掉腐肉,再上藥包紮。沒多久,她就被提報成愛心醫師。阿丹說:「上台領獎時,我有個感觸,我這麼年輕的生命,難道就這樣繼續幫這群意識不清的病人清傷口嗎?這些人的生命是不是可以更好?如果他們在某個當下自然走掉,是不是就沒有後面這段痛苦?」
1994年,阿丹到台北榮總擔任呼吸治療科住院醫師,隔年台灣實施健保,之後她到宜蘭陽明大學附屬醫院任職胸腔內科。她看到健保前後,醫界巨大的改變。陳秀丹說:「有健保前,我們要幫病人開檢查單,都要看他是否有勞保單或是榮民伯伯,要先計算花費;有健保後,重大傷病免部分負擔,我們就不看這些了。」結果是,不管怎樣的病人都救,加護病房如雨後春筍般林立,奮力發展各種延續病人生命的方法,卻忽略了在醫師插手延長病人生命前,病人復原的機率為何?長期下來,病人的病況會演變成怎樣?
腦神經外科醫師,如今是台北市聯合醫院總院長的黃勝堅也不斷反省這些問題。20年前,為了保住病人的命,黃勝堅經常竭盡心力,徹夜照顧病人,他手上的腦傷重症病人存活率比國外高出許多。但是有次在院外遇到家屬跟他哭訴,因為照顧臥床的植物人兒子,家都被拖垮了,當初不要救就好了。黃勝堅開始懷疑,當初拚到底是否錯誤?黃勝堅也發現,國外重症腦外傷病人存活率低,是因為多考慮了病人預後及其日後照顧對家人的衝擊。

檢討健保制度 砍無效醫療
陳秀丹也常說:「救人一時,但是醫師可以養病人一輩子嗎?不行嘛,所以要看長期。」但是目前在健保給付制度下,很容易忽略這些問題。
陳秀丹遇過雙腳發黑壞死,肢體攣縮,意識不清,還在用呼吸器的90歲阿嬤。阿丹說:「就因為健保有給付,家屬放不下,病人就痛苦了。」陳秀丹後來跟阿嬤的兒子談,才移除阿嬤身上的呼吸器,將她送回家。沒想到半年後,阿丹又在加護病房遇到阿嬤,此時阿嬤雙腿已截肢,原來她兒子又將她轉到其他醫院繼續治療。陳秀丹也遇過100多歲,意識不清,已依賴呼吸器十幾年的病人,「除非醫師願意坦誠跟家屬溝通,健保也應砍除這類無效醫療的給付,否則這些病人就是用呼吸器用到死。」根據健保署資料,去年使用呼吸器超過21天的病人有1.5萬人,花費健保約122億元。

所以當陳秀丹看到明瑋病況這麼糟,已經不可能好了,再想到明瑋的太太還年輕,她立刻跑去跟她說:「妳先生這麼可憐,是不是讓他走?」鈺如一聽非常光火,覺得怎麼會有這樣的醫師。
「我當時只想到,如果她是我妹妹,我不會希望她這樣過後半輩子。」阿丹醫師說,更何況她還有2個年幼的小孩要照顧,「妳照顧小孩,小孩會長大,會以微笑跟成長回報妳;但是妳照顧一個臥病在床的老公,不管言語或肢體,他都沒辦法給妳任何撫慰,這叫婚姻生活嗎?這在折磨2個人跟這個家庭。」
看當時鈺如聽不進她說的話,阿丹很著急,她說:「我甚至跟她說:『如果妳不好意思跟妳公婆說,我來幫妳跟他們談。』我連怎麼跟她公公說都想好了,『你兒子這樣活得真辛苦,阿伯啊,這媳婦若是你女兒,你可以接受她就被這個女婿困住一輩子嗎?』」鈺如完全無法接受阿丹的想法,跟她爭執,之後明瑋住院,鈺如都躲著阿丹,很怕遇到她。

明瑋緊急狀況越來越多,掛急診次數也越來越頻繁。為了查明瑋到底哪裡發炎,就要抽血,每次看醫師扎針找深處的動脈血管,先生嗯嗯呀呀地叫,鈺如感覺先生真的很受罪。但是又不一定找得出原因,像有次氣切口噴血,怎麼查都查不出來。她覺得先生真的很沒有尊嚴,「我怎麼會把你搞成這樣?」她對先生越來越感到歉意。
鈺如說:「他好像不斷提醒我們,他很辛苦,他要走了。」鈺如長期看顧明瑋,她感覺明瑋知道這一切。英國神經科學家歐文長年研究這類病人,在他所著的《困在大腦裡的人》書中表示,有些植物人徘徊在意識灰色地帶,有些許意識,只是困在失能的身體裡,無法表達。詢問陳秀丹關於明瑋的意識狀態,她說,他的身體狀況太多了,後來到底怎麼樣了,沒有人真的清楚,「看他昏迷指數後來是八分。我問他,他眼睛可以睜開,有可能可以認人。這類病人聽力還在,我知道他們痛苦也還在,只是沒辦法跟我們溝通而已。」
朋友也紛紛勸鈺如,不要再救明瑋了。

溝通放棄急救 就讓他走吧
「先生臥床第8年,我第一次簽他的放棄急救同意書,我哭得很傷心,因為我也有點撐不住,我很擔心自己的憂鬱症復發。」鈺如說,她才忍痛將明瑋送到養護中心。鈺如很難忘記,第一次簽完先生的「不施行心肺復甦術暨維生醫療同意書」,打算放棄急救後,她回公婆家把藏在心裡的話跟公公說,「我哭著跟他說:『他太辛苦了,我們就放他走吧。不要再這樣了。我覺得我好對不起他。』我公公也哭。』」
鈺如對公公的情感很矛盾,她覺得公公雖然在金錢上無虞地供應他們,卻很少來看明瑋,似乎只是想留著這個兒子而已。而且他沒有親自照顧兒子,不知道他兒子有多辛苦。但是,每年他過生日,鈺如帶明瑋回家,他都會跟明瑋鎖在房裡談話。這個父親總是歉疚地對著兒子邊講邊哭,「我以為換頭蓋骨是為你好,我也不知道會這樣…」鈺如逐漸了解,公公是不敢來看兒子,怕自己會情緒崩潰。

一旦心裡有放手的想法,鈺如開始跟孩子談。那個當年6歲念幼稚園的老大,已經上高中了。鈺如說,這個孩子真的乖得讓人心疼,有幾年,明瑋幾乎數天就掛一次急診,老大跟在一旁,每次有病房了,就會問媽媽,「那是不是要回去拿東西?」一回到家,他就幫爸爸提尿布、拿牛奶,跟著送到醫院,再回家,經常忙到凌晨,隔天早上第一堂課就得請假。
「他後來也習慣了,很獨立。後來當我跟他說,下次爸爸再出狀況,不要再救時,沒想到他回我:『妳早就不該救了。』」鈺如發現,雖然孩子從不曾抱怨,但是他們一直無法正常生活,只是她還是沒勇氣去跟公公提。
在那之後,明瑋每次送急診,鈺如都會簽放棄急救,但是按照醫療常規,明瑋還是被送進加護病房,接著發病危通知,好轉,再回養護中心。醫師這樣做,除了是怕家屬告;也是因為做越多,收入越多;加上多數醫師沒有接受過死亡教育,也不知道怎麼跟家屬溝通。
轉採安寧療程 平靜地道別
鈺如曾去找陳秀丹,她說終於了解她當年說的話。阿丹跟她說,如果明瑋再出狀況,需要安寧照護,她願意幫忙。
今年初,養護中心又來電,說明瑋發高燒,鈺如在趕去醫院途中,暗自下決心,「一定要勇敢地幫先生做一件事。」趕到病房時,明瑋一度休克,被正在查房的心臟科醫師發現,醫師很坦誠地跟鈺如說,「他也這麼多年了,狀況很不好,要救可以,但是不知道機率有多大,也可以放手讓他走了。」

而此時,明瑋的父親還希望明瑋送加護病房,被鈺如阻止,「就這樣就好,我們帶他回家。」公公激動反問:「就這樣回家?針打了,管子還插著耶。」2人有些爭執,鈺如說:「要不然我們用安寧(療程),不要再留他了,他太痛苦了。」鈺如突然想到陳秀丹醫師,她立刻跑到護理站問她在哪裡,阿丹正在看門診,鈺如飛奔到二樓門診區找她。
明瑋這次終於沒進加護病房,他的主治醫師也改成陳秀丹。這時,明瑋的弟弟、妹妹都來了,他們也同意鈺如的決定,而明瑋的父親什麼都沒說,黯然離開。
鈺如說:「我真覺得我做對一件事,因為拔掉先生所有管子後,原本全身ㄍㄧㄥ著的他,突然整個人放鬆,感覺非常舒服。他本來血壓只剩20幾,血氧60幾,拔完管後,血壓到110,血氧到99%。我感覺到這是他想要的,替他高興。」
阿丹拔管前,怕明瑋喘得不舒服,事先幫他上嗎啡。那一晚,鈺如陪著明瑋,明瑋偶爾打哈欠,偶爾張開眼睛看看四周,鈺如看他安詳的臉,感到很欣慰,她覺得先生應該也同意她的決定。她不斷地感謝先生多年來的照顧,要他放心,她會好好把孩子跟家裡照顧好,請他放心地走。隔天,明瑋靜靜停止呼吸。
夢見他不再痛 心得到安慰
明瑋走後,鈺如帶著他回老家,接著將他的遺體送到殯儀館安頓。在殯儀館外,媳婦跟公公爭執後第一次靜下來談話。「我們這樣做是對的,我昨晚陪他,他安詳沒有痛苦地離開,你不要覺得有遺憾,而且他留下努力過的旅館。」聽完鈺如這些話,鈺如的公公放聲大哭說:「這樣對他也好,這麼多年,真的辛苦你們了。」

「他走後沒多久,我夢到他,那種感覺很奇妙,我站在那裡看他做他喜歡做的事,而他沒有看到我。他很喜歡釣魚,我就看著他背著冰箱,帶著相機,騎機車去漁港,很悠閒輕鬆地在那裡釣魚。他終於遠離病痛,自由自在。」鈺如邊說邊給我看明瑋出車禍前的照片,照片中的他斯文帥氣,淺笑著直視前方,有他的喜好、精神跟夢想,而在他臥床這些年,鈺如差一點就忘記了。
(編按:為了保護當事人隱私,鈺如、明瑋均為化名)
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