求來的妹妹罹病 「出去玩太快樂會有罪惡感」

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2015年6月17日台北市開放同性伴侶註記,呂欣潔與太太陳凌在6天後成為第一對註記的伴侶,但她苦笑道,最後拿到一張公文,上面寫著:「此公文不具法律效力。」
2015年6月17日台北市開放同性伴侶註記,呂欣潔與太太陳凌在6天後成為第一對註記的伴侶,但她苦笑道,最後拿到一張公文,上面寫著:「此公文不具法律效力。」
呂欣潔的左手臂有個美麗刺青,背後卻是一個悲傷故事,她的妹妹罹患罕見疾病,30歲以前,呂欣潔是疲累的照護者,幾乎沒有自己的人生。
但妹妹卻又如此可愛,妹妹是呂欣潔第一個出櫃的對象,關心呂欣潔每個女朋友。妹妹離開後,呂欣潔全心投入婚姻平權運動,去年,大法官終於宣告《民法》的婚姻條文違憲,反同婚團體今年卻又推出反同婚公投,呂欣潔為此忙得沒日沒夜。她說,妹妹讓她明白人生很短,要選擇做自己最想做的事。
曾經長達一年,呂欣潔每個禮拜都在做麵包,「我還養好多罐不同的酵母。其實我不愛吃麵包,就到處發給朋友吃。」
這天她在自家咖啡店受訪,匆匆吃了優格與2、3顆水餃當午餐,一週後她將主辦一場大型活動,忙碌至極。35歲的她有一雙有神的大眼睛,齊耳短髮挑染了幾撮活潑的紫色,圓圓的臉龐經常掛著笑容,渾身明朗的能量。
直到她談起妹妹,例如,做麵包是妹妹剛過世時,「那時跟別人互動多少會談到我妹的事,我的情緒還不太能處理。」眼淚靜靜從那雙大眼睛滑落。她躲進麵包的世界,揉麵糰要專注,無暇亂想,她說,每回看著小小的麵糰膨脹變大,總十分療癒。
呂欣潔(右)比妹妹(左)大10歲,一直把妹妹當寶貝。(呂欣潔提供)
一晃眼已過5年,她笑說如今有空吃麵包已經不錯。2年前她開了這間店,命名「有心咖啡」,紀念罹患複雜心臟病的妹妹,廁所特地花20萬元打造無障礙設施,店裡還提供長期照護者喝一杯「喘息咖啡」,店主人太明白照護者的煎熬。
咖啡店是她與太太合開。北一女、台大、自小亮麗出眾的外貌,看似沒有陰霾的人生,實則呂欣潔不但有個罹患罕病的妹妹,還背負另一個辛苦身分:同志。2015年台北市開放同性伴侶註記,她與擔任獸醫的女友陳凌是第一對去登記的伴侶,還席開50桌宴客。妹妹過世後她全心投入社會運動,爭取婚姻平權至今。
呂欣潔的人生像是從來沒休息過:「現在反方年底推出公投,我們要應對,我們承諾社會要把這個運動做完,就要做到一個段落。」一週後她主辦的活動登場:2018年國際家庭日,在台北華山特區的大草原,呂欣潔是婚姻平權大平台的總召,炙陽下她從早上11點忙到傍晚,沒進過室內吹一秒冷氣,那天高溫37度,在一旁拍攝的我們幾乎要中暑。
也許是早已吃過太多苦,這些對她根本不算什麼。她的人生在10歲那年變色,原是受寵么女的她三不五時撒嬌要媽媽再生弟弟或妹妹,說了許多年,終於在10歲那年,妹妹出生,像呂欣潔一樣眼睛又圓又大,可愛極了,「我每天抱著她,跟她一起睡覺,媽媽想把我趕回自己的房間我還不高興。」
我出去玩太快樂就會有罪惡感,覺得妹妹、媽媽在家裡這麼辛苦,我怎麼可以自己開心。
那是一個幸福的中產家庭,父親在金融業有著不錯的收入,母親照料全家,她與哥哥學鋼琴、小提琴、芭蕾,兄妹乖巧懂事功課好。直到妹妹10個月大,呂欣潔永遠記得那個畫面,她在家中練鋼琴,母親帶著妹妹從醫院返家,她轉頭,驚見母親一臉心急如焚幾乎要哭了。妹妹被檢查出極複雜的病症,體內全身器官顛倒,沒有脾臟,心臟僅有一個心房一個心室。
幸福家庭一夕變色,妹妹必須開刀,當時無健保,全家愁雲慘霧,天真的呂欣潔拿出存了好久的撲滿給媽媽,媽媽苦笑,要她留著撲滿。「我們一直跟阿嬤住,本來爸媽好不容易存錢買了房子,後來只好把房子賣掉。」
呂欣潔全家福。呂欣潔曾在網誌寫過,每次拍全家福都想著這會不會是最後一次與妹妹一同入鏡。(呂欣潔提供)
跑醫院成了家常便飯,某次疑似醫療疏失讓妹妹腦部缺氧受損,5歲才會說話,此後智力始終僅如8、9歲孩童,情緒也不穩定。呂欣潔說,妹妹動過三次心臟手術、三次腦部手術,15歲後便鮮少出門,一點兒的細菌都有可能令她生病喪命。
呂欣潔把所有課餘時間都用來照顧妹妹,「有時候我出去玩,太快樂就會有罪惡感,覺得妹妹、媽媽在家裡這麼辛苦,我怎麼可以自己這麼開心。我很難去做一件單純會快樂的事,會覺得很不應該。」罪惡感還包括,妹妹是她向媽媽求來的,她覺得有義務擔起責任。

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