轉往隔壁間,清瘦的阿公眼睛睜得圓大,目光直直跟著一頭亮麗長捲髮的醫師,但不論謝宛婷多大聲問他狀況,他彷彿都在一個無聲的世界,只是好認真看著。一旁的家人回報阿公痰多,謝宛婷很快辨識原因,請家屬不用擔心,接著和住院醫師討論減藥的可能,再試著和阿公說明、告別,她小聲地和家屬說:「應該是這幾天囉。」
安寧照護愈來愈多元,圖為經過訓練認證的狗醫生Kin Maru金丸子。(謝宛婷提供)之後,她又探視了疼痛整晚的中年男子、年輕時喜歡跳舞的阿公、護理師暱稱「寶寶」的輕微失智爺爺…,最後一床,來到雙人房靠窗側的病床。目測40多歲的女兒剛請假來台南,全職照顧正縮在病床一角的母親。女兒表示,母親無法坐立,一動作就想吐,心情也不好。在巡房前的討論會上,住院醫師就報告過這位母親的理解力與狀況,謝宛婷將問題拆解,一步一步了解病人的痛苦,最後說:「阿姨,我們來調整接下來的藥及營養液,讓妳不要這麼不舒服好嗎?」
回到護理站,謝宛婷沒坐下,她像帶住院醫師一樣,快速和我回顧方才的巡房:「很多人以為,進安寧病房,代表病人差不多了,像蔥爆牛肉的阿伯,好好照顧,即便末期,後面可能還有一段時間,直到死亡找他那天,我們希望他不只減少痛苦,還能活好;而最後一位病人因為胃癌,本來在腫瘤科吐得很嚴重,來到安寧,我們不會強迫進食,只是我們不會用斷食善終的名稱來包裝給民眾。」
台灣正式邁入超高齡社會,臨終議題的討論卻多偏恐懼、負面,謝宛婷為此感到可惜。講到「斷食善終」,謝宛婷收起對病人的可靠、親切,神色變得嚴厲。今年42歲的她,無論實際或視覺年齡,在醫院或安寧病房都是年輕的身影,其實,她已從事安寧醫療16年,這幾乎是台灣安寧發展的一半時長;她34歲就擔任奇美奇恩病房(安寧病房)主任,包含一次簽署協定的會談、長期照顧和共同照護,她至少陪近萬名病人走完人生最後一哩路。因為身形不高,大學時代起,謝宛婷出席任何課堂、實習,總是一身粉亮色系的正裝,腳下高跟鞋絕不低於3公分。
謝宛婷不是出身醫學世家的千金小姐,她在五金行長大。「我們家是賣小螺絲的普通家庭,家人對我也沒特別期待,沒想到我考上數理資優班。」謝宛婷像許多七年級女生,喜歡日本三麗鷗的卡通角色,雙子星小天使如今依然是她手機桌面、車上掛飾。學生時期的她也沉浸於翻譯文學,代表台南市參加各項國語文競賽。只是,升學至上的年代,聰明的孩子順理成章進入第三類組。
謝宛婷一路從台南女中考進成大醫學系,看似最好的選擇,她卻始終覺得自己不那麼「自然科學」。大三時,她參加台東聖母醫院的營隊,當時恩典家園安寧病房剛成立,她跟著修女去山區探視原住民奶奶,修女除了治療症狀,也陪伴和舒緩奶奶的疼痛。謝宛婷第一次認知,原來當一位醫生,可以不只照顧病人的生理,也顧及心理、社會和靈性,「那次營隊對我影響很大,好像把我的人文本質召喚回來,醫學分科多,終究還是有屬於我的棲地。」
謝宛婷完成家醫科住院醫師訓練後,在柳營奇美升任主治醫師,半年後調回總院。這幾年,她常在臉書寫文分享,已有不小名氣,但訪談中她不時提及安寧緩和醫療各路前輩,「台灣2000年通過《安寧緩和醫療條例》,(安寧之母)趙可式博士、蔡兆勳前理事長等那麼多的前輩前仆後繼、篳路藍縷,但《斷食善終》出來,好像前人的努力被一筆勾消,只有斷食善終,才是善終。」
謝宛婷(右前)與選擇居家安寧的病人(左),病人雖是慢性阻塞性肺病末期,但很有精神,每個月都要和團隊拍一張照片。(謝宛婷提供)2020年,復健科醫師畢柳鶯以自身母親的經歷寫成《斷食善終》一書,出版2個月即5刷,在安樂死未合法,人們對「無效醫療」「長照悲歌」感到絕望害怕下,《斷食善終》提及斷食是人類自古以來機制,過世前不吃不喝,直到衰老死亡,像一根浮木,引起許多家庭關注。
「《斷食善終》之前,很多人來到安寧病房會說傅達仁,但大家知道,安樂死尚未立法通過,也不清楚程序,我們可以溝通。問題是《斷食善終》把細節寫太清楚,全國安寧團隊幾乎天天遇到民眾來詢問。」謝宛婷坦言,她和畢柳鶯即使有爭論,也是針對醫學內涵,但民眾不了解,在缺乏個案專業評估的情況下,很容易看了書或媒體報導,就把「減食」當成一種標準作業流程,這不但涉及法律與倫理爭議,距離大家期待的「善終」,也有大段距離。
近期,謝宛婷團隊在機構負責照顧的一位奶奶,家屬長年不在台南,看了書之後,強力要求機構人員減少灌食,甚至逐步停止。「工作關係,我常幫因腫瘤或傷口痛苦的末期病人撤掉呼吸器或管路,我還真的很少看到這麽慘的,奶奶本來很豐潤,卻被迫瘦到營養不良,瘦弱蒼白,這不是自然衰亡。」
謝宛婷說,如果奶奶當初中風沒有選擇插管,讓她自然走是最好的情況,但搶救下來後,奶奶靠鼻胃管已維持穩定的生活,對於餵食也沒有抗拒。反而是強迫減食後,奶奶每天不停吞口水,因為肚子餓,晚上不能睡覺,一直扭來扭去。她試圖在電話中說服家屬,對方卻表示他看了相關報導,相信長痛不如短痛。訪問時,奶奶的生命徵象已微弱,但謝宛婷忍不住想,「如果家人在奶奶身邊,看到她的樣子,還會做這個決定嗎?又,這樣的選擇,真的比仰賴人工營養還不痛苦嗎?」機構的照護員、護理師也為此自責,他們不確定自己是不是在做對的事?
2023年底,謝宛婷在台南北區開設版本書店,希望讓民眾在白色巨塔外,也有機會接觸討論生死難題。謝宛婷在臉書上不斷書寫這些醫療現場,過去六年的文章也集結出版成新書《生命的最後一刻,都活得像自己:安寧照護的真義》,想告訴大家的其中一件事就是:大部分人想要的是「無管人生」,而不是「非死不可」,那斷食就不一定是首選。
今年3月,她的老年門診出現一位新面孔。看診時,病人的女兒描述父親因嚴重貧血,必須服用鐵劑,但鐵劑造成便祕,父親受便祕所苦,愈吃愈少,也愈來愈不說話。謝宛婷說,女兒很認真,為父親做了不少功課,擔心父親不符合安寧照護末期病人的條件,在診間支吾提起她看到的斷食報導。謝宛婷告訴她,父親其實不是沒有選項,他可以不要做骨髓切片、不用打鐵劑、不用去護理之家;接著轉問父親的看法,當病人坦然表達自覺生命完整、沒有更多擔心,他們很快進入安寧的討論—不希望臨終急救、置放管路,並改為安寧居家服務,不必再到門診苦等。
謝宛婷觀察,2019年《病人自主權利法》通過後,關於安寧善終的討論、資源多了起來,但大家一方面認為善終很重要,一方面對迎向死亡的態度卻很草率,「比方說找不到好的安寧資源,就選擇讓自己或家人斷食。…大家可以繼續監督資源不足、訓練人員不夠,但不要一窩蜂放棄啊。」
謝宛婷這麼在意斷食善終,除了希望為低調的安寧體制發聲,也和她從近萬場死亡復返,清楚「自主」並不如大家想像簡單有關。
7、8年前,她參與一位與別科共同照護的病人會談,對方拒絕治療,選擇出院,之後團隊輾轉聽聞他轉往其他醫院求醫依然不順利,最後,選擇切腹自殺。「當初團隊判斷病人對醫療不滿,我們讓他選擇離開不滿的環境,但如果他的自主內心不平安呢?我們不知道,他最終切腹那一刻,確切在表達什麼?我們一直質問自己:如果當初沒讓他出院呢?」
謝宛婷(前排右1)與恩師陳冠廷(後排左1)及奇美第一代安寧團隊在版本書店合體。(謝宛婷提供)自主的判斷艱難,自主的決定,也比大眾想像的沉痛。她在臉書寫下「OK男孩」的故事,33歲的病人在確定腫瘤無法救治後,希望撤除維生醫療,但父母何以放手?他們來到安寧,謝宛婷請病人給一些時日緩衝,已無力說話的他比了「OK」。最後,當他出現更多手勢表達告別意願時,她尊重病人的意志,摘下他的呼吸器,「即使脫離苦痛的方法只剩死亡,也請不要那麼輕鬆且粗暴地談論它。因為解除苦痛的渴望與步入死亡的恐懼是相連的,因為死亡的創痛將在那一刻轉入家人的生命裡,永世悲傷。…自主很多時候是帶著愧歉與罪愆的。如我,在摘下你的呼吸器並迎來你的死亡的此刻,我知道我也把自己生命的一部分撕下,帶著隨時會疼痛的自覺,從此我也再不相同了。」
訪問謝宛婷,有時會錯覺在訪問《哈利波特》手握時光器的妙麗。她34歲接下奇美奇恩病房主任時,才剛當上主治醫師3年,承擔主管之責壓力之大,加上2個小孩已出生,她還攻讀法律研究所,1個月內頭髮全白,如今一頭淺亮捲髮,是設計師長年為她平衡白髮挑染的成果。
訪問期間,她的第2本書正要面市,法律研究所博士候選人的資格評鑑也在同時。更別提1年多前,她在成大附近買下1間平房,創立「版本書店」,希望將善終的討論帶出白色巨塔。她的人生典範不是醫界前輩,而是美國大法官金斯伯格,除了生育、伴侶、專業發展的路徑略為疊合,也因為金斯伯格在制度內直言且推進改革,謝宛婷說:「我的人生告訴我,一件慎重的大事,都不是1、2年可以做成,生小孩如此,開書店也是…我知道,書店真心要做好,差不多十年。我如此大費周章,是想告訴大家,死亡不一定要轟轟烈烈、多瀟灑,死亡可以是很平凡、平安,而且現在就可以開始準備。」
達悟族長老謝加水(右)晚年因肺癌末期選擇回鄉接受安寧照護,謝宛婷(左)開出「去海邊」的醫囑,讓他安心下來。(謝宛婷提供)謝宛婷說,很多人以為80歲以上的老人難溝通,家人也只希望病人不要受苦,但在艾瑞克森的社會心理發展論中,這些已到成熟晚期的人,卻經常展現無關社經地位的智慧高度,每每讓她震動,也更希望老年、失能、末期,不只是和不堪忍受的苦痛綁在一起,「不否認,人生最後面對死亡要做很多功課,很辛苦。可是,恐怕只有我們(安寧)才會看到,那裡也有所謂人家講死亡前的自信、光輝,幸福跟自在,分量不比受苦少。」
前陣子,一位近90歲的阿嬤因疾病末期選擇居家安寧,謝宛婷帶團隊訪視時,阿嬤一直說想出門,「阿嬤住透天厝,不用臥床,照理說走出家門不是太困難的事。問半天,我們才知道,原來她有一塊寶貝的地,種一些東西給家裡吃,她知道這輩子無法再好好照顧它,想再去『沃一杓水』,跟它告別。」
開大車來的謝宛婷和實習醫生們,決定完成阿嬤的心願。他們載阿嬤到車程3分鐘的田地,看她慢慢走入田裡,彎下腰,拔一把菜,靜靜待了一會兒,「沒有任何醫療語言,但她所有行動都在告訴我們,那是她想留存的樣子。」
★《鏡週刊》關心您,再給自己一次機會,安心專線:1925(24小時)/生命線:1995/張老師專線:1980