【一鏡到底】疾病的禮物　劉紹華

新書座談上，劉紹華的母親跟哥哥都來了，並肩坐在第一排摺疊椅上。講座場地小巧溫馨，劉紹華就算在台上也離二人很近，可以隨時觀察他們，她謹慎拿起麥克風開場，「希望大家先幫我一個忙，等等提到我母親時，我們就用『小美』代替，提到失智症時，我們就用『認知障礙』，提到癌症，我們就說『Cancer』。」之所以用這些暗號，是因為母親已經忘記她生過病了。

直面凝視　生老病死苦

日前，50多歲的醫療人類學家劉紹華出版新書《病非如此》，紀錄2018年自己確診淋巴癌、母親被診斷阿茲海默症初期，母女二人接連罹患「世紀之症」，6年來共度的生命歷程。講座隔天，劉紹華與我們約在中研院研究室訪談，她個子嬌小，一身簡單的棉質襯衫搭工裝褲，打扮就像個女學生。

她解釋，母親在她接受癌症治療後3個月，便逐漸忘記她生病了，她偶然發現後，從此在母親面前便絕口不提自己生病的事。「昨天來的很多人都經歷過類似的困難，想跟我聊聊、有個管道訴說，健康強壯的人哪會想看這些呢？哪怕裡面寫的其實並不悲苦。」

他人敬而遠之的疾病，一向是劉紹華關注的研究主題。2002年，30歲出頭的她在美國哥倫比亞大學攻讀博士，為了瞭解中國四川省西南部彝族嚴重的愛滋問題，住進中國西南的偏遠山村，進行長達18個月的田野調查，後來寫成《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》，在台灣與國際間獲獎無數。而後十年，她走訪中國各地，踏入麻風村、訪談近50名麻風醫師，出版《麻風醫生與巨變中國：後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》，被認為是了解現代中國傳染病史、結合人類學與歷史學的經典之作。

「我好像一直都不排斥去看見或面對，甚至思考生老病死苦這些事情。在我很年輕、20歲出頭時，父親就罹患癌症過世了。加上我婆婆（祖母）在我出生時，就已經是6、70歲的老人了，我從小就覺得她隨時可能會離開我們，不至於是陰影，但有這樣子的念頭。」她忍不住笑出聲來，「結果後來她活到101歲，可是我這樣很憂鬱的念頭，大概有超過40年。」

劉紹華從小就有能看見死亡、疾病的眼光，在高中週記寫生與死，回憶母親養的鴨在她手中過世，自己哭得驚天動地，「所以小時候我也好怕鬼啊，看《跳動七十二》（介紹各種開膛破肚外科手術的醫學節目），每次聽到節目開始怦怦怦、心臟跳動的聲音，都覺得好可怕。」雖然恐懼，還是睜著眼看了一集又一集，好奇心特別強烈，她瞇著眼說：「我就是會把石頭翻起來，看看下面有什麼東西的那種人，不是比別人勇敢，只是少一根筋，沒有去想代價。」

即使當年她不斷被友人提醒涼山彞族惡名昭彰、「不是小偷就是吸毒的」，她仍選擇隻身進入田野，就為了解答疑問：「為什麼這個貧窮偏遠、位於海拔1,900公尺的的彞族山寨，會有嚴重因毒品引起的愛滋問題？」

深入田野　探人性微光

劉紹華很少提起田野過程有多艱辛，頂多說自己「上山下海」。與她同時期身處涼山、曾在當地做志工服務的大塊編輯李清瑞回憶：「她總是很整齊整潔，但去過她住的地方後就想說：『哇！妳住在這種地方，還可以保持這麼好，實在太厲害了！』」那段時間，劉紹華住在泥土地、牆壁窗戶都不完整的破房裡，只有個地方睡、有張桌子可以工作，腳後跟都是跳蚤咬的紅點，「她說每次想念馬桶的時候，就會來找我們，因為我們住水泥磚的房子，有新式馬桶，她那只有茅坑，如果想好好洗個澡，也要走3公里才能到附近的澡堂泡澡。」

但正因為夠貼近現場、和研究對象一起生活，劉紹華找到了答案。她逐漸理解這群涼山兄弟在中國現代化、社會變遷過程中的掙扎與尊嚴，也見證他們如何從山外冒險歸來，玩耍了、見識廣闊了，卻帶回毒癮、毒品、愛滋及牢獄紀錄，並在她眼前一個個因愛滋或其他疾病倒下。

在書中，她曾寫自己前往來日無多、愛滋病發的朋友家中探視，帶了些現金給對方家人，要他們買些東西給他吃，算是提前的弔唁金，卻收到更厚重的回禮，在冬夜裡帶了一包米、夾抱一隻溫熱的老母雞溯溪回家。

「那邊沒有路燈，非常非常地黑，就算用手電筒照都有限，有一次，他陪我走很遠的路回家，他不太會說漢語，我的語言也有限，我們只能很有限地交談，他一直重複跟我說謝謝，叫我再去他們家玩。」她語氣激動起來、充滿懷念地說：「有些人可能會覺得太痛了就跑掉，可是我沒有，反而常常覺得，還好我曾經陪他們一段，還好我幫他們記錄了，他們讓我體會人性中非常珍貴的事情。」

母女皆病　混亂中缺席

2007年進入中研院民族所工作前，劉紹華幾乎沒在一個地方待超過2年，她不斷移動，往好奇之處翻遍、探索。而離家再遠，母親都會為她引領一條回家的路。

「回家前我一定會打國際電話回去訂餐，我母親很會做滷豆干、滷海帶、滷牛腱、蚵仔麵線，大菜小菜都會做，我沒當儀式，就是渴望吧，身體自然的反應，吃到就心滿意足。」直到廚藝高超、曾被邀約出食譜書的母親，漸漸出現阿茲海默症症狀，煮飯變鹹、醃好的醬菜消失無蹤，甚至忘記煮年夜飯；有回她嘴饞、吵著要母親煮某道菜色時，母親突然面有難色回道：「妳現在認識的媽媽，不是以前那個媽媽了。」

「她其實是用那句話跟我講一個很複雜的心路歷程，我是能從簡單的話裡聽到複雜訊息的人，所以我非常、非常的感觸。」母親罹病後，劉紹華並非主要照顧者，母親日常生活的照料多落在哥哥、嫂嫂身上，「正因為我跟母親不是每天生活在一起的關係，所以我特別去陪伴她時，她會跟我講心裡話。雖然知道她講出了很傷感的話，我還是要去化解這件事的重量，讓她覺得這件事情沒有那麼重要，不用擔心。」她語氣慢了下來。

提起母親罹病及新書《病非如此》，劉紹華用字更斟酌了。為了讓人理解涼山青年的處境，她講過2、300場講座；但《病非如此》僅安排2場座談，開放人數也不多。這次訪談，為顧及她母親仍在變化中的病程及家人隱私，有些部分也無法多談，「我還是不習慣寫『自己』的學者，但會想寫這本書、想寫母親，是因為她確診阿茲海默之後，我很內疚跟遺憾。」

2018年7月，母親被診斷為阿茲海默症初期的一個月後，劉紹華確診淋巴癌第一期。身為了解疾病的醫療人類學者，也是家中的小女兒，卻因為需要治療癌症及休養，在母親與家人最混亂不安的時期缺席了，她一直愧疚沒能陪伴母親。

劉紹華在書中寫道：「母親和家人都不知道，彼此正一同走進陌生的黑暗隧道，眼睛因尚未適應而盲目，不斷犯下理解與對待的錯誤。」當時，短期記憶已經受損的母親，抗拒著與她認為是「陌生人」的居服員相處、疫情期間仍逕自回到健身房上課，隨著病識感增加，記憶衰退產生的懊惱及失落情緒，也使她不時與家人發生摩擦，甚至出手打人。

雖然同樣被稱為世紀之症，劉紹華與母親的疾病卻開展出不一樣的未來。「台灣罹癌的人其實可以治癒，或治療後還健康活了相當一段時間，我現在『畢業』5年了，但大家看到我一定會說『妳其實很好啊！』雖然是稱讚，可是也說明大家假設你罹患癌症，看起來一定不太好。」她指出人們對癌症仍有許多誤解，「是一種刻板印象，把病人定型在某一個時空。」而她母親的疾病是腦部退化，記憶從此成為謎團，病程是可預期的走下坡，不加速惡化，已經是最佳狀態。

研究停擺　茫然無目標

癌症治療初期，劉紹華對疾病很好奇，像做田野般觀察自己，仔細記錄用藥、喝多少水、數爬樓梯及散步的步數，「醫生提醒我這不是研究，有什麼好記的？我才想，他講的也對啊！」她在病房校完未完成的書稿，終於放下手邊工作。

進入成人以來從沒有經歷過的大休息，她卻忽然感到茫然。「我沒有其他本領可以過另一種我覺得有意義的生活，我以前會做的都是特別操體力的事情，但化療副作用、免疫力跟體力下降，我天天都在想，如果不能再像以前那樣過日子，到處去做研究、去田野、去看這個世界，活著到底是為什麼？」

那念頭幾乎將她打趴在地，有些癌症病人會打毛線、抄《心經》、玩樂器安頓身心，但她發覺自己只是書呆子、工作狂，要學新技能太耗力氣，要放空，竟然也不太會，「偶爾我心情非常、非常沮喪，可是跟我媽媽講電話，又不敢哭給她聽，因為我知道她已經不太清楚我生病這件事情了。」

多年前，母親曾罹患乳癌，經過完整治療後康復。母親還沒忘記她罹癌時，曾經鼓勵她：「媽媽可以，妳也可以的。」失智症帶走了母親的記憶，卻仍本能知道女兒需要自己，只要得知劉紹華身體不舒服，就會起身指導她如何舒緩身體、做瑜伽和運動。

治療期間，劉紹華也受到意想不到的照顧。當初在診間得知可能罹患淋巴瘤，獨自看診的她竟嚇暈過去，醒來後，護理師不斷要她打電話請人來接，「我到底要打給誰？我說不出到底發生什麼事，也不想被問。本來打給二個朋友，但都沒有接，我就想起老師，我們共同負責的營隊我不能去了，要盡快聯繫他。」劉紹華口中的老師，是同為人類學者的中研院院士黃樹民。對方趕到醫院，雖然面色凝重，卻沒有追問任何事，她放鬆下來，脫口說：「我想去動物園。」那日，二人便在盛夏豔陽下，汗流浹背地逛起動物園。

「老師成為最主要來探望我的朋友，一週大概2、3天。」病人需要補充大量蛋白質，劉紹華長年吃素，不會煮葷食，黃樹民常常下班後從新竹趕回台北煮飯給她吃，有時也趁太陽下山前，帶她出門曬太陽散步，「我都說他在遛我。」她不好意思地笑了兩聲，「我變得很依賴人，他要離開時我都會哭，那段時間我流的眼淚比五十歲前流得都多，但還好我會流眼淚，滿自然去哭、釋放情緒。」

互相照顧　中老年成家

前年，相差20多歲的二人結為夫妻。「以前我沒辦法想像我是會結婚的人，要我簽那個字很難。」直到有次她陪老師去醫院做檢查，櫃檯以為她是家屬，順手拿文件請她簽字，「他已經不舒服了，我拿著文件，叫他打起精神簽字，我當時就掉眼淚啊！當人脆弱到進入體制網裡，從法律而來的關係就變得很重要，就像之前爭取同志婚姻的理由一樣，我有時候說，我們也是多元成家。」

「其實我們已經一起生活了，買了房子，裝潢弄好、搬進去了，有天他突然問我：『什麼時候把這個事情辦一辦？』」5分鐘前才花許多時間向我解釋台灣婚姻制度缺陷的劉紹華爽朗大笑，說自己隨便挑了個好記的日子，就把自己嫁掉了，「我們把牆上的畫拿下來，拿餐桌椅，在白色牆壁前自拍，就是我們的結婚照。所有朋友看到都覺得我們拍得好好喔！」

「我們結婚的動機跟年輕人不一樣，是照顧、陪伴、是家人，我們在智性上不是會孤單的人，有自己的事業、社交圈，不是沒有生活的本事。老師生活的本事比我好多了，他很會煮飯，但照顧這件事是不可能一個人進行的，這是中老年後成家的意義。」前陣子黃樹民身體不適、需到醫院檢查，她反覆感嘆：「還好我前年登記了。」能更安心地照顧對方。

書寫自剖　與遺憾和解

「書裡有三個我，一個是癌症病人，一個是母親的女兒，更關鍵的是身為醫療人類學者的我。」透過書寫，劉紹華重回過去5年的生命現場，她用人類學的眼光自剖、觀察、思考，探尋疾病如何重塑她與他人、她與母親、母親與家人的關係，不僅與當初的遺憾和解，也發現疾病治療為她帶來諸多領悟，她在書裡寫道：「人應該至少要對某個人或某種生命示弱，示弱帶來的是照顧和被照顧關係中的禮物交換，其中老師送給我的禮物尤其慎重珍貴。」

在講座現場，劉紹華的母親顯得很自在，專注聆聽女兒的分享。經過前2年的混亂期，劉紹華與家人漸漸摸索出與母親相處、照護的方法，即使母親記憶仍在衰退、時空偶爾混亂，但一家人已經能用更幽默、溫暖的方式應對。每當母親忽然心血來潮「想回家」，無論是回娘家、或父親還在世的那個家時，劉紹華的大嫂為了解除她的執念，便在家庭群組進行現場報導，要母親停下來拍照，家人們會七嘴八舌在群組提供意見：「問她票買好了沒？」「跟媽說，等我回去，買好票再一起搭火車。」有時，姪子也會直接騎摩托車帶她去兜風，繞一圈回來，時空轉換，有時候也挺有用的。劉紹華在講座上形容：「我們正在往得奧斯卡獎邁進。」台下包含她的家人，都發出會心的笑聲。

出刊前，剛好是農曆年前夕，劉紹華一家人正在分工年夜飯菜單，母親無法掌廚後，他們已漸漸熟知哪些餐廳能端出道地的湖南菜及真空包，照樣張羅一桌菜色。

「對生命釋然，其實沒有那麼難。我們心理上會擔下來，但現實上是困難的，媽媽的狀況是越來越困難，但不管怎麼樣，媽媽現在還跟我們在一起，還可以笑嘻嘻，這些事情目前都沒有那麼難。」這趟疾病的旅程，還有各式各樣等著他們去拆的禮物。

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