「我把自己搞丟了。」
【時代現場】年輕型失智病患的倒轉人生
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9月21日是「國際失智症日」，在失智者群體裡，「年輕型病患」的日子像是被按下倒轉鍵的電影。他們的記憶、語言、判斷等認知功能逐漸被剝奪，最終回到初生之時，一片記憶空白的荒蕪之地。
張鎮華永遠忘不了接起那通電話時的慌亂。那天他正在授課，電話響起，傳來的是妻子嚴劍琴慌張失措的聲音，「我現在在......快來接我。」所幸在路人的幫助下，張鎮華順利地找回妻子。回家之後，嚴劍琴說，原本要去家裡附近的菜市場買菜，卻不知怎麼走著，忽然迷失了方向。回家的路，突然不像嚴劍琴記憶中的那樣清晰。面對眼前一切陌生的街景，恐懼、驚慌侵吞著她的腦海，就連掛在脖子上的手機也忘了怎麼使用。
這樣的「走失-找回」在張鎮華的印象中，至少發生過3次。
MOD之母確診 年方五十七
8年前，在社會對「年輕型失智症」還不是太了解時，嚴劍琴成了全台灣第一位選擇向大眾公開分享疾病的患者。確診那年，她才57歲。如果失智症是一塊冰山，浮在海上的，往往是高齡失智者的故事，然而暗藏在海平面下的，是那些被忽略的「年輕型失智症」患者。
根據醫界定義，「年輕型失智者」是指在65 歲以下被確診為失智症的個案。台灣失智症協會根據挪威醫界2019年的研究指出，年輕型失智者約佔整體失智者千分之一。以此推估，台灣目前的年輕型失智者，超過1.2萬人。
若將年輕型失智者的人生比喻成電影，從呱呱墜地的嬰兒逐漸成長的階段是快進，罹病後的日子則是被按下倒轉鍵，患者的記憶、語言、判斷等認知功能逐漸被剝奪，最終回到初生之時，一片記憶空白的荒蕪之地。
失智到目前為止還找不到治癒的方法，藥物及非藥物治療是為了讓這條路可以走得更長、更久，但遺忘，仍是這條路必經的過程；死亡，則是這條路註定的結局。
2010年6月，張鎮華帶著嚴劍琴到台大醫院神經內科門診，做了4個小時的測驗及斷層掃描後，被診斷為阿茲海默症型的年輕型失智症。確診的當下，夫妻倆並沒有太戲劇化的反應，因為在張鎮華看來，失智症就像感冒一樣。「生病就是要去看醫生，就像感冒，要去面對、解決。」
嚴劍琴一生都在和科學、數學打交道，她有著數學碩士與電腦博士的學歷，留美畢業後，回台進入中華電信工作，她寫了國際電話直撥程式，更和團隊設計了MOD，被稱為「MOD之母」。學歷高，事業有成，加上一個美滿的家庭，在外人眼裡，嚴劍琴似乎離「失智」二字很遠。但在確診的瞬間，一生累積的成就全被疾病剝奪，她與她的家人必須學會如何面對罹病的生活。
漸進性認知衰退 文字讀不懂
阿茲海默症以記憶力衰退為主，這一型失智症已經廣為人知。但除此之外，還有容易有運動失調的「路易氏體失智症」，以及行為出現異常的「額顳葉型失智症」，或因腦中風、慢性腦血管病變導致的「血管性失智症」。
2017年失智症就以另一種形式悄悄降臨在Sean（化名）身上。記者在今年4月走進台北市大安區巷子裡的一戶民宅，簡約的木造裝潢，幾張桌椅整齊地排列著，空氣中瀰漫著一股咖啡香，Sean帶著親切的笑容緩緩地走向前說：「歡迎光臨。」
Sean是Young記憶會館週六咖啡坊的店長，4年前，他被診斷為「路易氏體失智症」，「我那時候也沒聽過什麼路易氏體失智症，回家上網查才知道。」他說。
路易氏體失智症是次常見的退化型失智症，初期主要病徵除了認知功能下降，還有肢體僵硬及動作緩慢等。「這種疾病主要類似巴金森氏症，會有一些動作遲緩的情況，類似運動失調。」林口長庚醫院失智症科醫師徐文俊說。
談到失智症，一般人經常誤解失智症就是記憶力衰退。然而在醫學上，失智症是導致漸進性認知衰退的症候群，除了記憶力外，認知功能還包括語言功能、視覺影像與空間概念、執行判斷能力等。亞東醫院失智中心主任甄瑞興指出，「初期失智者認知功能會下降，比方說曾經熟悉的工作突然做起來困難了，或是個性突然變得暴躁、易怒，甚至有妄想、猜疑的症狀。」
職場上的變化便是辨認年輕型失智症的一項重要依據。嚴劍琴在確診前一、兩年，開始在工作上頻繁地出問題，原先樂觀開朗的她，也變得經常抱怨主管。張鎮華回憶起妻子罹病前的情況，「有一次聽到她同事聊天，我才知道那陣子我太太常常忘記去開會，但我那時候並沒有放在心上，想說她可能只是最近太累。」當時他並不以為意。直到某天晚上，嚴劍琴拿了一份文件回家，她對著文件上的字反覆讀了好幾遍，突然間她轉頭對著張鎮華說：「我讀不太懂，你幫我看一下。」那時，張鎮華才意識到枕邊人的健康出現了異常。
然而，年輕型失智症的診斷之路，往往需要花上至少一年，甄瑞興表示，年輕型失智症常見延遲診斷。因為在前期許多人會歸因於工作壓力大、睡眠障礙、家庭不和睦等原因，導致被判定為其他精神疾病。
回想起確診前的那段日子，Sean 說：「那時我變得鬱鬱寡歡，性情也開始變得急躁、憂鬱。」夜裡頻繁出現的惡夢，也侵蝕著他的睡眠。背負著這種情緒，他不斷地在精神科、神經科、身心科、心理師間周旋，長達一年多的診斷過程，最終「路易氏體失智症」幾字出現在檢查報告中，隨之而來的卻是滿滿的焦慮與擔憂。
確診後，迎面而來的是職場去留的難題。
那時嚴劍琴正值事業高峰，為顧及往後身體的安養，她在張鎮華及女兒的勸說下，只好辦理提前退休。
一次夜裡，嚴劍琴拍拍張鎮華的肩，喚醒熟睡的丈夫，問他：「張鎮華，我會不會連累你啊？」張鎮華對著她說：「就算你不連累我，我的學生也會連累我啊。」妻子罹病初期，張鎮華內心也曾掙扎是否該放下教職的身份，全心投入照顧罹病的妻子，他說：「那時朋友勸我，我還是要保有自己的一點生活，才不會一家人都倒了下去。」
家庭支柱成病患 生計埋隱憂
「如果我垮了，我的家庭怎麼辦？」台灣失智症協會祕書長湯麗玉說。投入失智症研究已30年的她，在與許多個案諮商時，往往會聽到這樣的問題，這點出了年輕型失智者的困境，「有個案他是家庭的經濟支柱，生病後功能都退化，也不能繼續工作， 結果現在全家靠低收入戶補助過活。」
湯麗玉指出，年輕型失智者初期罹病時仍屬中壯年，在職場上有一定成就，且大部分個案並不像老年型個案在體力上無法勝任工作。但當確診為失智症後，礙於社會觀感，提前退休便成為多數個案的唯一選項。她認為在年輕型失智者的照護上，更重要的是，如何讓他們能在原有的技能上，轉變工作型態，同時又能維持收入來源。
為了使年輕型失智者有一個再創價值的支持性場域，可以維持原有的工作技能，2018年台灣失智症協會開辦Young記憶會館，每到週六會館將化身為咖啡坊，由年輕型失智者擔任店員。對這些個案來說，小小的木造民宅是他們的另一個家，同時也是家屬喘息的空間。
台灣失智症協會副秘書長李會珍長期關注年輕型患者，看見了失智症對於一位中壯年人士更急迫而隱密的影響：失智症導致他們的認知功能受損、工作能力下降、決策判斷力出錯。一些個案會因顧及旁人的觀感，選擇不說出口，一旦患者產生了自卑感，患者的心也會隨著逐漸萎縮退化的大腦關上門來。
李會珍致力推動各企業舉辦友善年輕型失智症的宣導講座，在多場的講座中，最令她印象深刻的是，曾有名職員問她：「如果患者來我這邊面試，我應該如何讓他有尊嚴地離開，而不會讓他感到不舒服？」李會珍指出，年輕型失智者目前仍在就業、求學的比例很高，對年輕型失智者的友善宣導應從職場開始做起，讓年輕型失智者經過認知功能的訓練後，改變工作的形式，使他們能繼續在職場上發揮所長。
「我們講友善是一種口號，但如果一個個案在職場工作一直出錯，你是他同事，你要不要陪他一起工作？你願意幫他做嗎？」李會珍語重心長地說，推動職場友善除了靠宣導，還要鼓勵個案面對疾病，但「友善」這條路仍有很長一段路要走。
9月21日是「國際失智症日」，就在8年前的「全球失智症大會」上，嚴劍琴向全球各地的醫師、學者、面前公開發表演說，「Ladies and gentlemen, my name is Chain-Chin Yen。」當時她是全台第一位向大眾公開自己罹患年輕型失智症的患者。
在YouTube網站「天下雜誌Video」的頻道上，還可以到這部在2013年8月拍攝的短影片，記錄著嚴劍琴上台分享的過程。那天，張鎮華牽著嚴劍琴的手，往國際會議中心的方向走去，路上，嚴劍琴笑聽著耳邊丈夫對她的叮嚀：「我們剛剛練習很多次了，我會在旁邊幫你按投影片。」到了會場，燈暗，嚴劍琴向台下說著：「我是學數學，學數學的人，我完全不了解為什麼大腦會得到失智。」
幾分鐘的演講裡，嚴劍琴向大眾介紹著自己如何與失智相處，而一旁的張振華始終站在嚴劍琴身後，聽妻子說著：「張鎮華是我先生，也是我的小祕書，會幫我記memo，在我手腕上掛鑰匙，提醒我每天撕日曆，我很幸福。」
演講結束，張鎮華慢慢走向前，笑著和妻子向台下鞠躬道謝。幕後，嚴劍琴收到老同事送的花，這是她預想之外的事，感動與驚喜讓她當下哭個不停，張鎮華抱著她說：「沒事了，沒事了。」
當面對社會時，家屬的內心為著不確定社會能否接受罹病的親人而掙扎。
「我一開始的心理很矛盾，到底要不要讓別人知道？」嚴劍琴的女兒Karen起初內心充滿矛盾，如今回過頭看，她很感謝當時母親願意和大眾打開心房，分享自己的經歷，「因為現在我可以幫助更多人，讓有相同情況的人可以在不知所措的時候，我去幫助他們，我覺得這是一件好事。」
經歷公開演講後，張鎮華最大的感觸是「病恥感」，他說：「其實我跟我女兒都能接受，最不能接受的是我的岳母。」在嚴劍琴母親的觀念裡，「老年癡呆」是屬於像她這樣年紀的人才會有的現象，她更不能理解從小到大都是資優生的女兒，在事業日正當中時，腦部為什麼突然快速退化。
張鎮華回憶起，有一次，嚴劍琴與母親外出見朋友，在見面聊天的過程，嚴劍琴出現症狀，但當時母親卻無法向外人說出「我女兒得失智症」這短短幾個字。她花了很長一段時間，慢慢才接受女兒生病的事實。
類似的經歷也在Sean身上發生，「一開始很多人知道我生病，跟我講話都像跟小孩子講話一樣，這讓我感覺很不舒服。」直到來到 Young 記憶會館擔任店長，他和客人接觸、聊天，3年多下來他才打開心房。
問起Sean這一路上對抗疾病的歷程，他低著頭緩緩地說，「我們最大的缺點，是我們看起來很正常。」年輕型失智者在中壯年發病，外表往往與一般人無異，Sean有時與太太發生爭執，「太太忘記我是生病的人， 我也忘了我自己生病。」
採訪聊到一半，咖啡廳來了客人。Sean慢慢起身，微笑、熟稔地招呼著客人。收銀、泡咖啡、送餐，樣樣難不倒他。一點也看不出路易氏體失智症的病徵。
在嚴劍琴公開演說的8年後，Sean在親友的鼓勵下，也決定寫書，寫下他對抗疾病的心路歷程，成為台灣第一位親筆寫下自己生命故事的年輕型失智者。他深知年輕型失智症的致命傷，是患者與常人無異。為了破除社會對年輕型失智者的既定印象與不理解，他在書裡寫下：「我是一名路易氏體輕度失智者，我的頭腦和一般人一樣，有思考的能力，也會產生立即的感受......這些初期的病徵吃藥都能改善，所以與一般人是一樣的，不完全 失去智力，也不是無法思考或是對外的刺激毫無反應的人。」
Sean的寫作，不僅是為了紀錄人生，更是為幫助仍躲在疾病陰影下的朋友，跨越社會不理解的高牆。
照護資源大不足 家屬缺後援
跨越社會高牆後，下一步必須思考如何將醫療與照護的鏈條串連起來，讓年輕型失智者生活得有尊嚴並延緩退化，家屬也能暫時紓解巨大的照護壓力，找到患者與家屬「與失智共存」的自救之路。
台灣失智症協會在2年前開始倡議將年輕型與老年型失智者的照護分開，建立專屬年輕型失智者的照護中心或是據點。湯麗玉表示，年輕型與老年型個案彼此的文化背景、體力都不同，目前台灣失智症日照中心大多是混合型，而混合型的日照中 心，通常無法在活動及課程上顧及兩種不同類型的患者，「我常常碰到年輕型患者去日照中心被『退貨』，個案如果情緒控管不好時，照護中心的人就會擔心他們危及到老人家。」
上有老、下有小，年輕型失智者的家屬是「三明治世代」的典型寫照。當家庭中的支柱受到失智症的侵襲，龐大的經濟及照護重擔便落在了照護者身上。中山醫學大學附設醫院失智共同照護中心執行長郭慈安認為，年輕型失智者據點不僅是幫助個案，更重要的是幫助家庭，「我之前就看過一個個案，他有個小學一年級的孩子，那天他就跟我說：『我孩子跟我說，爸爸我以後功課不要問你了。』你說，這對患者的打擊該有多大？」
照護資源不足往往讓許多家屬徬徨、無助。嚴劍琴罹病時，台灣沒有專門針對年輕型失智者的照護團體。時至今日，全台也僅台中市為年輕型失智者設立社區服務據點。
2020年在台中市政府的支持下，向上基金會成立「向上清活小屋」，專門為「極輕度」和「輕度」的年輕型失智症者及其家屬，量身訂做專屬課程，並提供失智者照顧服務。在這裡的個案有台語老師、生物學博士，甚至焚化爐專家。向上清活小屋社工師余金英笑說：「我們這邊專家很多，不會的還要請教他們。」
不到20坪的小屋簡潔明亮，裡頭沒有過多的裝飾，牆上的照片記錄著個案參與清活小屋課程與生活自立訓練時的點滴，在這裡，他們學習插花、繪畫、瑜珈。牆邊一角一個長條狀，以紅藍絨布條交織而成的手工藝品，吸引了眾人的目光，余金英指著介紹道：「這是我們一位個案做的DNA模型，罹病之前他是生物學博士。只要聊到生物學，你完全感覺不出來這是個生病的人。」
目前清活小屋輔導的年輕型失智者共10位，這數字不到台中市年輕型失智者數量的7%，這意味著有更多個案及家庭等待幫助，「雖然幫10個人就幫了10個家庭，但這遠遠還不夠。」郭慈安擔憂地說。
在郭慈安看來，年輕型失智者照護據點的成立，不僅是為了幫助個案維持認知功能，背後更大的意義在於建立「互助家庭」的概念，「其實我們一直在倡議，據點要幫助照護者分擔照顧壓力。年輕型失智者這個議題的重點，不只在病患，更多的是家庭。」
長照服務從1.0走到2.0，隨著政策的改革，失智者在長照的服務領域中，除了基本的居家護理、社區及居家復健外，針對失智者還有日照、家庭托顧、小規模多機能以及團體家屋等服務。近1年半在新冠肺炎疫情的影響下，許多據點的復健課程因此暫停。幾個月內，嚴劍琴的肢體功能逐漸退化，為了幫助母親恢復，Karen轉向申請了長照的居家服務，用12堂職能治療幫助嚴劍琴藉由輔具恢復行走。Karen說，「雖然長照有一定的幫助，但卻規定要在一定期限內使用完課程，對於需要長期服務的個案來說很困擾。」
即使目前「長照 2.0」的政策，將年齡下放至50歲以上的失智者，看似惠及了年輕型失智者，但在實際執行上仍有許多困難。郭慈安指出，長照2.0主要照護對象為失能者，而失智症個案通常自理能力都很好，因此在判定是否能夠納入長照2.0的照護體制上，往往會陷入標準判斷不一的情形。徐文俊則呼籲政府必須了解失能與失智的差異，「失能需要的是扶持，失智需要的是陪伴。」
在協助過的許多個案中，李會珍想起曾有一名個案向她尋求幫助，當時這名個案打1966專線申請長照服務，但照管中心的人員認為他條件不符，便不願派人到他家中。直到李會珍幫個案打去申請，照管專員才到個案家中做問題鑑定，但照管專員仍以失能者的標準去作鑑定。李會珍說，「照管專員問那名個案說：『你能自己打掃家裡嗎?』 這個問題根本不用問，直接看他家環境就知道，他根本不能自理。」李會珍認為長照體系的執行者對失智個案的認識仍有很大的進步空間。
餘命約六至十年 退化速度快
一開始嚴劍琴坦然面對疾病，即使腦部的病變影響了生理機能，但她不想跟著退化。病發之初，她每天早晨到離家10分鐘的國父紀念館打太極，在陽光的沐浴下揮動手腳，一呼一吸讓腦袋保持清醒，同時也維持活力與社交能力。
回想起妻子罹病初期，張鎮華有點害羞地說，「那時候，我太太去打太極拳，我不放心她自己出去，我就比她晚10分鐘出門，在後面偷偷跟著她，怕她迷路。」長達11年的照護時間，張鎮華都堅持陪在妻子身旁，「她罹病之後，我都盡量不去外縣市，如果要去外縣市開會，我都叫對方一定要訂第一班高鐵(出發)，這樣我才能當天來回。」
2014年，Karen從美國回到台灣，分擔起照護母親的責任。當時她還是照護新手，在一次的失智者講座中， 她在台下聽見醫師說：「年輕型患者確診後的平均壽命是8年。」她心想：「媽媽已經確診4年了，那不是只剩下4年嗎？」雙眼當下瞬間潰堤。
即使在了解母親的病況不可逆轉，Karen並不灰心，她帶著母親到日本散心，帶著她走遍各個想去的景點，和她正常地交談。
然而好景不長，2016年，嚴劍琴病情出現重大轉變。那年年初，嚴劍琴總是認為自己已經吃過飯，怎麼勸也不吃飯，家裡不斷迴響著她咒罵的聲音，深夜裡，她也不睡覺，腳上像裝了馬達似的，在客廳和房間裡不停地來回走動。情緒上的焦慮不安、易怒，行為上的躁動、重複遊走等行為，使得她的病情急轉直下。
這是一名典型年輕型失智者的病程，嚴劍琴彷彿回到孩童時的執拗和倔强。
對這種現象，甄瑞興解釋，阿茲海默型的年輕型失智者，在疾病中期時，精神與行為症狀會更加明顯，他們不像老年型患者沒有體力，或是處於失能的狀態。因此，當患者出現躁動，身旁的家屬往往無法控制患者的情緒。
談起母親病情嚴峻的那段日子，深深的無力在Karen臉上仍然清晰可感，她說：「照護的過程，更多的是一種無力感，照護失智症患者是沒有成就感的，他們只會越來越差。」
Karen回想起過去無數個疲於奔命的日子，照護著情緒不穩的母親，讓她備感壓力，有次她帶著母親前往復健的路上，一下車，只有153公分的嚴劍琴突然間像是斷了腦中那條理智線，沒來由的失控暴走，她在一旁怎麼勸也不聽，怎麼拉也拉不動，直到旁人幫忙，才結束這場驚魂記。她說：「我根本不敢帶我媽出門，我不知道我媽什麼時候會突然躁動，她個子很嬌小，但發作時，我一個人根本無法拉動她。」
長期觀察年輕型失智者的案例，郭慈安的經驗是：年輕型失智者的病程像下樓梯，到了疾病中期，病況會迅速惡化，除了記憶力持續衰退外，一些情緒症狀會開始浮現，「突然變得愛哭、時常放空，或是變得不愛理人，這些情況都看過。」有位個案在半夜會突然爬起來，對著某一處雙手合十，好似在向某處朝拜，檢查後才發現原來是開始產生幻聽、妄想。
2年前的一個夜裡，打破了張鎮華照護妻子這一路上長久的寧靜。那晚原本熟睡在他身旁的嚴劍琴突然像觸電般不停地顫抖，手腳開始抽搐，雙眼先是凝視前方，接著眼神上吊。 那時張鎮華以為自己就要失去相伴40年的妻子。檢查後發現是癲癇，這症狀自此伴隨著嚴劍琴。
「雖然都是失智症，但是年輕型與老年型最大的不同，在於年輕型失智症的病程來得很快，退化速度遠超越老年型。」甄瑞興說，老年型病程有時可以長達20年，但一般年輕型患者從輕度發展到重度病程只有6至10年。
身體的衰弱和記憶的消退，成為所有的年輕型失智者步入生命冬季的標誌。與之相伴的，是失去。目前醫學上失智症無法完全治癒，失智者病程快速發展，因此思考他們的最後一哩路，是不得不面對的現實。
失智且無法言語 醫療難自主
2009年台灣健保將失智者納入安寧療護服務，但根據高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁等人，以2009至2013年健保數據研究指出，這幾年間僅1.64%的失智者接受過安寧療護。然而，這只是一個開端，失智者的末期如何界定？又該由誰來決定？
失智者末期因持續性的中樞神經退化，影響身體生理機能的運作，導致多數患者因吞嚥緩慢被安置鼻胃管，同時腦部及身體關節持續退化，重度失智者在生命的最後幾年的時間，因行動能力退化，四肢萎縮捲曲臥病在床。徐文俊表示，「失智症和癌症不同的是，癌症會被判定還有3個月或半年，但失智症的末期很難預料，可能還有3、5年。失智症末期該如何界定？」
談到失智症的臨終治療，徐文俊停頓了幾秒後，語帶保留地說：「失智者的臨終安寧治療這塊還有很多討論。」他認為，人的認知隨時在改變，要如何判定失智者的認知是否完全理解臨終的過程，在醫學檢測上仍有許多待考驗之處。
失智者失去認知功能的時間點，往往遠早於生命終點，儘管2019年上路的《病人自主權利法》強調失智者應儘早預立醫療照護諮商，但當失智者走到末期，腦部退化嚴重影響決策判定的能力時，醫療與社福的倫理框架和患者的醫療自主權之間的拉扯，該如何解套？
失智者的終點不如癌症容易預料，因此安寧療護介入的時機便是一大難題。余金英對此有感地說：「清活小屋接觸過2個年輕型失智者接受安寧療護的狀況，但都是罹癌才去接受安寧療護。」事實上，執行近21年的《安寧緩和條例》已將失智症納入，當失智者的病程達到臨床失智量表第5級（CDR=5）時，即代表患者已進入重度失智的程度，郭慈安無奈地表示：「國外失智症的安寧標準是2.5，而台灣卻要到5才能接受安寧療護，這在臨床上根本進不去。」她更直言，中山附醫共照中心開辦20年來，僅有1名患者接受過安寧療護。
「老有所終、末有所安。」安寧照護的議題，已不再僅針對老年人，對於這群年輕型失智者更是需要及早準備。不論未來失智症的病徵將如何影響著嚴劍琴，Karen與父親早已有了共識：不插管、不急救。Karen在看過奶奶生命最後一年，因插管受到的病痛折磨，那種難受與不捨依舊歷歷在目，「我們決定不要再讓最愛的親人受苦。」這是她與父親對於母親最後的關愛。
嚴劍琴患病後至今已11個年頭，從漸漸失去寫字能力，到現在已經無法開口說話，行動必須靠輪椅的輔助，張鎮華一路上陪伴著妻子歷經所有的變化，嚴劍琴患病中期最常說的「不要」，現在無法再說出口，但張鎮華仍會用他的方式，和妻子溝通，陪伴在側。
「等待何時君來採，青春花當開…」一首「望春風」在嚴劍琴的耳邊輕輕地唱響。張鎮華會唱的歌並不多，他說自己其實是一個個性木訥的人，為了逗嚴劍琴開心，連軍歌都會唱給她聽。因為他知道，當他唱歌時，嚴劍琴的嘴角會露出淺淺的微笑。
張鎮華相信：她還是有感覺的。
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