心內話/要比女兒活得久

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李光輝/60歲/新北市板橋區/失業中
李光輝/60歲/新北市板橋區/失業中
我原本的工作是老闆的司機,做15年了,今年5月老闆把公司收掉,我被資遣,現在正在領失業補助。雖然有經濟壓力,但6月的時候,我們全家還是搭郵輪到日本玩,畢竟都訂好了,二個女兒也期待很久,她們都是重度障礙者,只有手指能動,必須坐輪椅。搭郵輪是她們第一次出國。
郵輪在那霸的港口停留時,我們全家跟一群遊客走過工業區,花二個多小時走到國際通逛街。到晚上,我太太、二女兒搭車,我慢跑回港口,大女兒開著電動輪椅跟著我,拍我跑步的背影,照片雖然很糊,但是我很喜歡。
我從小就很獨立,不喜歡訴苦、喊累。我11歲的時候,媽媽因為腎臟病過世。我爸爸跟前妻有三個小孩,加上我跟弟弟,他要養五個孩子,所以我國中畢業就考進空軍通信電子學校,當軍人,我開過F5戰鬥機,後來調到塔台做航管。現在回想,從讀軍校開始,到跟太太交往、賺錢買房、結婚,算是我人生最輕鬆、快樂的時光了。
因為基因缺陷,我的二個女兒都有罕見疾病「先天性肌失養症」,身體很難長肌肉,醫生一度認為她們活不過20歲。現在一個32歲,一個29歲。記得大女兒出生時,我隔著育嬰室玻璃,一邊看著她一邊哭。曾經花大錢四處求醫、三跪九叩到廟裡求符水;也曾經到宮廟問事,被說我們夫妻前世欠二個女兒太多,這輩子是來還債。
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李光輝(後右)全家曾與一眾罕病病友家庭,一同爬上合歡山。(李光輝提供)
走過這一段,現在遇到任何事,心裡都不往負面想,樂觀看待。我從軍中退役後,選擇方便照顧家裡的工作做,大部分都是當司機。二個女兒都只讀到國中畢業,平常不是待在家裡,就是去醫院復健。老實說這樣的生活很悶,我自己也不喜歡去醫院,看到其他生病的人,總是很心酸。

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