每年6月13日是國際白化症宣傳日。2014年聯合國大會決議通過此節日,旨在提升大眾對白化症的認識,並保護白化症患者的人權。今年(2025 年)的主題為「爭取我們的權利:保護我們的皮膚,守護我們的生命」,強調預防皮膚癌對白化症患者的重要性。
白化症是一種罕見的非傳染性遺傳疾病。患者出生時會因基因差異,導致頭髮、皮膚和眼睛缺乏黑色素,使得他們對陽光和強光極為敏感。幾乎所有白化症患者都有視力障礙,且容易罹患皮膚癌。這種疾病在北美洲和歐洲的盛行率約為每1.7萬至2萬人中有一例,但在撒哈拉以南非洲地區更為普遍,例如坦尚尼亞的盛行率估計為每1,400人中就有一例。目前,白化症尚無治癒方法。
白化症患者面臨的健康與社會挑戰
由於缺乏黑色素,白化症患者罹患皮膚癌的風險極高,在某些國家,皮膚癌是他們30至40歲之間的主要死因。若能獲得定期的健康檢查、使用防曬乳、太陽眼鏡和防曬衣物,是可以預防死亡和降低罹癌風險的。然而,許多國家缺乏這些關鍵的救命資源,使得白化症患者在健康權方面處於弱勢。
除了健康問題,白化症患者也常因膚色和視力障礙而遭受歧視,面臨多重且交叉的社會排斥。
2025 年主題:守護生命,爭取權利
今年(2025 年)的主題特別強調預防白化症患者罹患皮膚癌的迫切性。防曬乳對他們而言是必需品,而非化妝品。許多國家已開始實施國家白化症行動計畫,提供免費或補貼的防曬產品、防曬衣物,並提供皮膚科檢查與治療服務。這些措施已被證明能顯著改善白化症患者的健康狀況。
國際白化症宣傳日呼籲全球共同努力,透過宣導與教育,加深對白化症的理解,並消除歧視,確保白化症患者的人權得到充分保障。
資料來源:維基百科
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