病情為何急速惡化? 9個月內從能走路到全身癱瘓
綜合《BBC》《太陽報》報導,凱爾原本是活潑、熱愛運動的男孩,喜歡跆拳道,也喜歡和同學玩耍。但在2023年3月的一堂跆拳道課上,他發現自己的左手忽然不能動,一開始,家人以為只是運動拉傷,沒想到經過近1年的醫學檢查後,醫師在今年1月診斷出他罹患的是極罕見的神經退化疾病,且無法治癒。
診斷結果出爐後,凱爾的病情迅速惡化,從手臂無力、行走困難,到逐漸無法說話、進食,甚至無法呼吸,後期只能依靠呼吸面罩和鼻胃管維生。他的父母馬克與梅蘭妮(Mark & Melanie)原本希望帶他返家療養,但家中環境無法符合日漸增加的醫療需求,只能無奈放棄。


於是,這一家人從今年初開始在卡地夫的諾亞方舟兒童醫院(Noah’s Ark Children’s Hospital)生活,醫院變成了他們臨時的家,陪著凱爾走過生命最後的9個月。儘管病情急遽惡化,凱爾仍時常與18歲的哥哥連恩(Liam)一起玩最喜歡的四子棋,兄弟倆在病房裡的笑聲,是父母最珍惜的回憶。
凱爾的母親梅蘭妮在8月受訪時無助說:「當醫生告訴你沒有治療方法,也沒有任何治癒的可能,你真的會感到絕望。我們住在醫院裡,所有人的生活都停在這裡。」她心痛表示:「剛來醫院時,凱爾還能走路……但現在他什麼都做不了。」
青少年罹患MND為何可怕? 極罕見病例引發社會關注
一家人透過「Kyle’s MND Story」臉書專頁更新凱爾的病況,吸引眾多網友支持。當地社群甚至為他們發起募款,短時間內募得超過1萬英鎊(約新台幣41.5萬元),協助一家人的生活開銷。
11月初,凱爾因感染,病情急轉直下,被送入加護病房,最終在11月27日晚間離世。家屬在聲明中沉痛寫道:「我們心碎地宣布,我們的小超人最終還是輸給了MND。他用盡全力抗爭,但病魔實在太過強大。」「我們會無比想念你,寶貝。我們愛你,遠超過語言能表達。我們已經可以想像你在天堂挑戰兩位外婆和外公玩四子棋,讓他們像你讓我們那樣,笑了100萬次。」但也坦言:「我們的心已被徹底摧毀。」家屬同時感謝醫護團隊9個月來的照護,表示每一則網友的打氣留言,都成為他們撐下去的力量。

運動神經元疾病(MND)會破壞掌管肌肉活動的大腦和脊髓神經細胞,使患者逐漸失去行動、言語、吞嚥與呼吸功能。該疾病通常好發於50歲以上成人,英國約有5,000名患者,平均每300人中只有1人,在一生中可能患病。知名病例包括41歲病逝的橄欖球員羅伯伯羅(Rob Burrow),以及47歲被診斷出MND的英國橄欖球前隊長路易斯穆迪(Lewis Moody)。青少年罹患MND的個案極為罕見,凱爾的離世也引起社會對此病的關注。



