罕病折磨一輩子? 她靠TPN維生、25次與死神擦肩
25歲安娜莉絲霍蘭(Annaliese Holland)擁有仙女般的甜美面孔,但她從小就飽受神祕疾病所苦,長年進出醫院,接受多次檢查與治療,卻遲遲找不出病因。她告訴《News.com.au》,童年時腸道無法正常運作,持續嘔吐,導致身體無法吸收營養,十多年來她只能依賴全靜脈營養輸注(TPN)維生。
一直到18歲轉入成人醫院後,醫生終於確診她罹患「自體免疫性自主神經節病」(Autoimmune Autonomic Ganglionopathy)。這是一種極罕見的自體免疫疾病,患者的免疫系統會錯把身體裡的神經節當敵人,開始攻擊那些負責心跳、呼吸、消化等自動運作的神經。


霍蘭說,長期靠全靜脈營養維生,讓她隨時都有感染敗血症的風險,她這輩子已經有25次差點沒命。更因長期受藥物影響,導致嚴重骨質疏鬆、脊椎骨折4次、胸骨斷裂,甚至壓迫到心肺,身心飽受煎熬。她說:「我每天醒來,做完所有醫療處置、吞下止痛藥,只是為了撐過一天,然後再躺下睡覺,隔天重來一次。」
儘管飽受病痛所苦,霍蘭依舊擁有幽默和堅毅性格,但她感嘆,看著同齡朋友戀愛、結婚、生子,自己只能孤單度過18歲和21歲生日,人生彷彿被困在病房裡,「我不是在生活,而是在硬撐著活命」。
為何最後選擇安樂死? 她說不是放棄「而是走完人生的勇氣」
就在3年前,醫師正式告知她病情已無法治癒。經過長時間思索,與醫療團隊、家人溝通後,霍蘭最終選擇啟動「自願安樂死」(Voluntary Assisted Dying, VAD)程序,這是在澳洲合法的安樂死方式,允許符合資格的末期病患服用特定藥物來結束生命。霍蘭說:「我知道自己正在邁向生命終點,我不想再受無止盡的痛苦,我想以自己的方式結束這一切。」


她坦言,家人起初難以接受,但父親最終理解她的決定。有一次她在醫院被急救救回後,含淚對父親說:「爸爸,請讓我走吧。如果再發生一次,我不想再被救回來。我不會怨你,因為我已經累了。」霍蘭的母親相信會有奇蹟,但後來也明白女兒所面對的痛苦。
在經過3週的嚴格審查後,霍蘭獲准進行安樂死。獲准當天,她坦言感到一絲喜悅,她釋懷說:「我居然為此而哭,因為這是我終於可以有選擇的權利。」強調這不是放棄生命,而是為自己奮戰多年的一種告別方式。她說:「選擇安樂死,是最勇敢的決定之一。你不是投降,而是累了,已經打過一場漂亮的仗。」



